lunedì 18 gennaio 2010

Una replica sull'eugenetica

Cara Melania Rizzoli,
ho letto con disagio la sua lettera indirizzata al sottosegretario Eugenia Roccella. Non sono un medico come lei, ma so cos’è la scienza e la sua lettera costituisce la conferma del fatto che la medicina non è una scienza. Il che non significa che non si tratti di una prassi ancor più complessa e nobile di una scienza “oggettiva”. Difatti, come ha scritto un celebre medico e storico della medicina, Mirko Grmek «i medici devono agire anche non conoscendo tutti gli elementi del problema» e la medicina è lungi dal possedere tutti gli elementi del problema. E aggiungeva di non credere che «la medicina di oggi sia più “scientifica” di quella del passato, pur se la maggior parte delle persone, soprattutto tra i medici, dirà di sì, ma si tratta di persone che non conoscono la storia della scienza». Scriveva un altro illustre studioso, Georges Canguilhem: «Vi è scienza di un oggetto soltanto se esso ammette la misura e la spiegazione causale», e questo non è il caso. Credendo che la medicina sia una “semplice” scienza si finisce con lo scrivere autentiche assurdità “scientifiche”, come lei  – non se ne abbia a male – ha fatto in questa lettera.
In tutta la sua lettera lei non fa altro che parlare di diritto a volere dei figli sani con certezza, come se qualcuno al mondo potesse garantire qualcosa del genere. Lei parla di «vita certa, sicura, senza malattia». Ma quando mai? Quale persona seria può garantire una vita certa, sicura e senza malattia sulla base di test genetici? Non esiste alcuna possibilità – salvo pochissimi casi ben noti – di garantire una «modifica scientifica di difetti incompatibili con la vita», bensì soltanto una probabilità, la cui stima è estremamente complessa e vaga, di ottenere qualche risultato migliorativo.
Lei parla di «geni difettosi» che dalla loro unione producono non la vita ma «la morte certa», abusando in modo inaccettabile del termine “certo” e “certezza” in un contesto in cui è consentito soltanto parlare in termini statistici. Si dovrebbe avere maggior riguardo per la statistica e non strapazzarla come se fornisse certezze assolute. Abusando del termine “certo” lei commette un errore gravissimo: confondere la correlazione con la causalità e far credere che una concomitanza di eventi implichi l’esistenza di un un legame di causa-effetto. Un simile legame non esiste né in termini positivi che negativi: perché come non esiste alcuna certezza che si verifichi un evento negativo non esiste alcuna garanzia che la modifica di “errori” genetici produca il risultato voluto, il quale poi riguarda soltanto un aspetto minimo della panoplia patologica che resta completamente aperta, incluse le possibili interazioni dei nostri interventi su cui sappiamo ben poco.
Inoltre, non soltanto, come osserva Grmek, il programma genetico «è un qualcosa che interviene continuamente nella regolazione delle sintesi chimiche e che può sia provocare che combattere dei disturbi patologici in qualsiasi momento della vita individuale», ma il paradigma “tutto è genetico” è manifestamente privo di alcun fondamento. Esiste una miriade di fattori non genetici che possono intervenire a modificare il corso degli eventi. Affermare che «il cancro è una patologia genetica» è soltanto una mezza verità. Se fosse una verità tutti i discorsi circa la prevenzione alimentare e nei costumi di vita (anche psicologici)  sarebbero privi di fondamento: e non lo sono. Lei davvero crede che un giorno sarà possibile elaborare un test genetico globale con cui predire se un nascituro avrà nel futuro un cancro qualsivoglia e sopprimere di conseguenza tutti gli embrioni “difettosi” lasciando svilupparsi soltanto quelli “sani” offrendo loro la “garanzia” di non contrarre mai la terribile malattia? Se lo crede davvero mi permetta di invitarla alla riflessione.
Lei ha contrabbandato come “scientifico” qualcosa che è fuori dalla portata della medicina e cioé la garanzia di produrre figli sani mediante la selezione genetica. Questo è nient’altro che vendere illusioni. L’eugenetica di un tempo, che vendeva l’illusione di un’umanità perfetta, non era meno scientifica di quella attuale che propina il sogno pericoloso che bastino quattro test genetici ad avere addirittura un figlio “senza malattie”, in nome della pretesa di essere in grado di correggere gli errori della natura.
Mi lasci concludere con le parole di quaranta anni fa di Canguilhem, un pensatore razionalista, non certamente un bigotto: «… perché non sognare una caccia ai geni eterodossi, un’inquisizione genetica? E, nell’attesa, perché non privare i genitori sospetti della libertà di seminare senza limiti? Questi sogni, lo sappiamo, per alcuni biologi […] non sono soltanto dei sogni. Ma sognando questi sogni, si entra in un altro mondo, limitrofo del migliore dei mondi di Aldous Huxley, dal quale sono stati eliminati gli individui malati, le loro malattie singolari, e i loro medici. Ci si rappresenta la vita di una popolazione naturale come un sacco della tombola, cui sono preposti dei funzionari delegati dalla scienza della vita, i quali sono incaricati di verificare la regolarità dei numeri che esso contiene, prima che sia permesso ai giocatori di tirarli fuori dal sacco per metterli sulle cartelle. All’origine di questo sogno, vi è l’ambizione generosa di risparmiare a dei vivi innocenti e impotenti la colpa atroce di rappresentare gli errori della vita. All’arrivo del sogno, troviamo la polizia dei geni, coperta dalla scienza dei genetisti. Non se ne deve concludere che esista l’obbligo di rispettare un “laisser-faire, laisser-passer” genetico, ma soltanto che esiste l’obbligo di ricordare alla coscienza medica che sognare rimedi assoluti significa spesso sognare rimedi peggiori del male».
Giorgio Israel

==============================
La lettera di Melania Rizzoli:

Gentile sottosegretario Roccella, leggo con stupore il suo duro giudizio sulla decisione del giudice civile di Salerno, dott. Antonio Scarpa, di aver autorizzato una coppia italiana alla selezione genetica embrionale per fecondare un figlio sano,e le scrivo d’impulso, come medico e come parlamentare della sua maggioranza, per difendere, condividere e sostenere fortemente questa scelta umana, difficile e per me apprezzabile. Lei parla di «gravissima sentenza», mentre io gioisco per la stessa ed ammiro la mancanza di viltà del giudice civile. Lei aggiunge «così si introduce il principio che la disabilità èun criterio di discriminazionerispettoaldirittodinascere »ed io le rispondo che l’Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1, che la coppia lombarda trasmetteva geneticamente con la sua unione, non è una disabilità, ma una gravissima patologia, incompatibile con la vita,che paralizza, lentamente e gradatamente, tutta la muscolatura scheletrica e porta a morte sicura gli sfortunati bambini che riescono a superare i naturali e spontanei tentativi abortivi durante la propria gestazione, e che, appena nati, iniziano a paralizzarsi, già dal primo giorno di vita, per poi morire entro il loro primo anno di età a causa del lento soffocamento. Cara sottosegretario Roccella, lei ricorda che «l’accesso alle tecniche di procreazione medicalmente assistita, cuore della legge 40, è riservato solo alle coppie infertili, per avere le stesse opportunità di chi può procreare naturalmente, e non serve a selezionare un figlio», ed io le rammento che la coppia in questione aveva provato testardamente e diligentemente a non «selezionare un bambino», aveva tentato più volte a«procreare naturalmente», nel pieno rispetto della vostra legge 40, con il gratificante risultato di assistere sconsolata e disperata a quattro lutti, tre aborti a gravidanza avanzata ed un bimbo nato vivo, ma morto asfissiato e soffocato, lentamente, a sette mesi, tutti vissuti non tra sorrisi e carillon, ma tra medici, medicine ed ospedali. La coppia «fertile» in questione ha quindi deciso di rivolgersi ad un giudice per avere l’autorizzazione a procreare un figlio che viva, magari sano, ma comunque non portatore ed esente da quella patologia che ha stroncato la vita dei precedenti quattro figli. Avrebbero potuto recarsi all’estero, ma devono aver pensato, loro,a quel giudice italiano che in Italia lo scorso anno ha dato l’autorizzazione all’induzione della morte su una ragazza in coma vegetativo, che pure respirava autonomamente, quindi come non ottenere l’autorizzazione all’induzioneallavita? Allavita certa,sicura, senza malattia È forse un reato aprire una breccia nella tanto discussa legge, peraltro già bocciata parzialmente dalla Corte Costituzionale? È forse un reato desiderare di mettere al mondo dei figli sani, che vivano la vita, e non debbano conoscere solo dolore, sofferenza e malattia?È un reato di noi parlamentari impedire il diritto alla salute ed alla vita. Non si tratta di nessuna selezione genetica, ma di modifica scientifica di errori genetici, di difetti incompatibili con la vita, che è e resta sacra. È come la scoperta di un nuovo farmaco, che elimina e sconfigge una patologia, e a cui dobbiamo essere grati. Cara sottosegretario, comprendo e capisco il suo ruolo, ma non condivido una sola parola della sue dichiarazioni, anzi auspico, da parlamentare di questa maggioranza, e da medico quale sono, una modifica della legge 40, non per un’apertura alla selezione genetica insensata, ma per l’allargamento della legge anche a quelle coppie «fertili» che sono però portatrici di geni difettosi, di geni che dalla loro unione producono non la vita ma la morte certa nei figli che ne derivano. Perché oggi che stiamo lottando tutti insieme per sconfiggere il cancro nel mondo, non possiamo considerare anche quelle genetiche ed incompatibili con la vita come «patologie da sconfiggere» ed eliminare?Non è il cancro stesso una patologia genetica? Non stiamo studiando il genoma in proposito? Il nostro compito in Parlamento è quello di aiutare i cittadini nel loro diritto alla salute e alla vita, e di modificare quelle leggi,come la 40 del 2004 ,per permettere a quei genitori che lo desiderano, di procreare figli sani. Questo si chiama progresso della scienza, della ricerca e della tecnica, che noi parlamentari dobbiamo incoraggiare e normare, certo, ma senza frenare ed impedire, nella rincorsa di un consenso cattolico che temiamo di perdere! Ma quale uomo di Chiesa auspicherebbe la nascita e la vita infelice di un bambino? Quale Papa non approverebbe la «cura» per eliminare una malattia? Quale Dio assisterebbe inerte alle sofferenze ed alla morte asfissiata di un bambino indifeso? La natura stessa cerca di eliminare con ripetute minacce di aborto quei feti difettati geneticamente, e spesso ci riesce, spegnendo «naturalmente » quelle vite destinate ad una breve ed infelice esistenza. Cara Sottosegretario Roccella, quel che voglio sottolineare è che la selezione genetica di embrioni sani è equivalente ad una terapia
avanzata che impedisce e delimina una malattia sicuramente mortale. Non tentiamo noi medici,
quotidianamente, di far vivere i nostri pazienti anche a dispetto di gravi malattie, con le più avveniristiche delle terapie? Non garantiamo noi parlamentari una sanità che assicuri salute e dignità ai cittadini? E ai loro figli che dovranno nascere? Ecco, allora, noi parlamentari applichiamoci per evitare di legiferare inutili crudeltà, condannate da tutti gli italiani, e cerchiamo di distinguerci non per impedire qualcosa, ma per fare e dare qualcosa al nostro popolo. Soprattutto se si tratta di dare e di garantire la vita.
*medico e deputato del Pdl


(pubblicati rispettivamente sul Giornale del 15 e del 16 gennaio)

7 commenti:

Attento ha detto...

Accanto ai medici che sognano "rimedi assoluti" ridicolizzando il contenuto scientifico e le implicazioni umanistiche della loro professione, troviamo quei giudici che, invece di applicare le leggi votate democraticamente e confermate da un referendum, le stravolgono in spregio ai più elementari principi dello stato di diritto.

E le coppie? Con tutto il rispetto e la pietà a loro dovute, si accaniscono nel loro progetto di un figlio "sano" a tutti i costi immergendosi in quella scia di morte fatta di aborti e di embrioni soppressi.

Non parlo solo di Salerno ma delle centinaia di migliaia che praticano la amniocentesi a scopo eugenetico (come si potrebbe chiamare la ricerca del figlio difettoso allo scopo di abortirlo?).

Come definirli? Per me sembrano i seguaci di una nuova religione che ha abbandonato l'illusione di poter definire la dignità umanana in modo univoco ed inattaccabile.

Perso di vista quel riferimento resta il dogma della libertà di autodeterminazione e l'unico scandalo è l'ostacolo al soddisfacimento dei propri desideri.

Puzza molto di oscurantismo e irrazionalità travestita ipopcritamente da progresso.

Alfredo ha detto...

Attento,

vorrei ricordarle che anche l'aborto e' stato votato democraticamente e confermato da un referendum, ed e' un diritto legale abortire un embrione se l'amniocentesi dovesse rivelare un elevato rischio di trisomia (credo che a questo Lei si riferisse). Personalmente, trovo scandaloso che esista l'obiezione di coscienza tra i ginecologi. La legge e' legge, e se un ginecologo, seppur per validissimi motivi di coscienza, rifiuta di praticare aborti, che faccia un altro mestiere. Io non posso arruolarmi, e poi rifiutare di uccidere. Cosi' come un testimone di Geova non puo' fare l'infermiere, per poi rifiutare l'esecuzione di una trasfusione di sangue.

Se la politica non ha il coraggio di rendere l'aborto illegale, tutto il resto sono vergognosi sotterfugi, che come aggravante producono una odiosa discriminazione di classe (le cliniche inglesi sono piene di ricche irlandesi che vengono qui ad abortire).

saluti,

A.G.

Nautilus ha detto...

Cominciando dalla medicina: non è certamente una scienza esatta, nel senso della sicurezza della misura e della causa-effetto, ma siccome si presta ad un’ analisi statistica ragionevolmente attendibile dei risultati di una pratica medica, a me pare che “scientifica” si possa definire, cosa che non si può dire di altre pseudo-scienze, qui spesso nominate.
A parte ciò, pare di capire che l’errore (o colpa) della Dr.Rizzoli sia quello di propagandare alcune “certezze” che certe non sono. La frase (giustamente) incriminata è:“Induzione… Alla vita certa, sicura, senza malattia”. Che nessuno può garantire.
Però poche righe prima aveva scritto:”l’autorizzazione a procreare un figlio che viva, MAGARI sano ma comunque non portatore ed esente da quella patologia…”
E qui l’unica certezza espressa è che il figlio possa vivere senza quella particolare malattia, e scusate se è poco!
Poi tutto ciò, per carità, può essere l’anticamera dell’eugenetica vòlta ad avere figli belli, biondi e intelligenti. Ecco fra i due estremi: accettare serenamente per un figlio qualunque terribile seppure ormai evitabile patologia o violentare la natura per averne uno perfetto, non ci può essere una via di mezzo? Personalmente spero di sì.

Attento ha detto...

Nautilus, purtroppo nella pratica odierna la "via di mezzo" è stata abbondantemente oltrepassata.

Sostenere, come fa la dottoressa che "la selezione genetica di embrioni sani è equivalente ad una terapia avanzata" abbinato a quello che dice il sig. Alfredo a proposito del "diritto di aborto" equivale a dire che la coppia ha il "diritto" ad un figlio sano ad ogni costo.

Non si tratta più di escludere patologie spaventose in pochi e rari casi ma, al contrario, di introdurre un capovolgimento della concezione della vita umana in cui l'individuo e la società, prima di sentire il dovere di accogliere un nuovo individuo nel modo più degno possibile, si deve assicurare che sia conforme ad un modello di "sanità" arbitrariamente fissato.

Accade così che il requisito dei "gravi danni fisici o psichici per la salute della donna" sono burocraticamente riconosciuti in presenza delle più svariate anomalie cromosomiche a partire dalla trisomia 21 fino alla lieve sindrome di Klineferter. Anzi, sono gli stessi medici a consigliare l'aborto e si meravigliano se si decide il contrario. Ugualmente nella società prevale l'indifferenza verso chi fa la scelta di accogliere comunque questi nostri fratelli più sfortunati, addirittua c'è chi (il prof. Mori) pretende che i genitori paghino una tassa per l'onere aggiuntivo a carico della Sanità. Ovviamente, in questo clima, gli investimenti dello stato a favore dei più deboli languono (e in questo modo si disattende la legge 194 che su questo aspetto invece è prescrittiva).

In definitiva, il "diritto" al figlio "sano" si sta lentamente trasformando in un "obbligo" a compiere la violenza dell'aborto quando questo presenti dei difetti anche compatibili con la vita (sono tanti gli esempi di anolamlie cromosomiche diagnosticabil che, con l'aiuto del prossimo, consentono una vita dignitosa).

Quindi non si tratta di ritornare, come fa il sig. Alfredo, sulle barricate di 30 anni fa. La legge 194 è forse la meno peggio che si poteva fare. Bisogna al contrario riconoscere che, a causa dell'invasività delle nuove tecniche e della incapacità di contenere i nostri desideri entro limiti umani, è in atto una svalutazione dell'idea di dignità della persona, di accoglienza verso i più deboli. E' in atto uno stravolgimento dei ruoli della madre, del medico, della scienza, della società.

Una donna a me molto vicina ha partorito a 45 anni senza aver fatto l'amniocentesi. Per lei, che aveva lavorato con i disabili, era senza senso trasformarsi da generatrice a selezionatrice della vita. Al medico, che nei millenni ha perseguito lo scopo di salvare e curare è chiesto di trasformarsi nel suo contrario, in colui che dà la morte. La scienza si trasforma in puro strumento di manipolazione. La società abbandona l'illusione di definire in modo condivisò cosa sia la dignità di una persona.

200.000 amniocentesi all'anno, è una tecnica ormai molto collaudata "solo" lo 0,5% di aborti provocati dall'ago che penetra per il prelievo. Quindi "solo" 1.000 aborti all'anno provocati per placare l'ansia di avere un figlio "sano".

Quando abbiamo votato con entusiasmo NO all'abrogazione della legge 194 (e lo farei ancora - ma con la morte nel cuore) potevamo prevedere tutto questo?

Caroli ha detto...

Quando a 34 anni mi è stato diagnosticata la presenza di megauretere, mi è stato detto che si trattava dell'esito di una "probabile tara genetica". Quando mi sono fatto ri-operare dopo tanti anni per strabismo (il primo intervento era sostanzialmente fallito), è emerso che di un leggero strabismo era affetto mio padre. Allora?
Viceversa. Alla mia età attuale, mia madre aveva già manifestato i problemi di ipertiroidismo che l'hanno portata alla morte, e mio padre aveva a sua volta avuto patologie in quell'organo per presenza di iodio nel tabacco: era infatti un forte fumatore. Io non ho nulla di quel tipo di problemi. Mio nonno è morto con 32 denti senza l'ombra di una carie non avendo mai visto il dentista, sua figlia, mia madre, coi denti era un disastro.
Certi giudizi vedono i quattro giorni che ci sono consentiti in questo mondo come un'assoluzione o una condanna, a seconda che si muoia domani o tra cento anni. Ciò è grottesco: a nessuno è stato per fortuna garantita un'immortalità biologica. Ripeto, per fortuna.
Che l'aborto, poi sia un omicidio anticipato è un fatto. Il legalizzarlo non rende l'aborto non omicidio, rende lo stato (cioè tutti noi) complice di un assassinio.

Caroli ha detto...

Proprio perché tutto questo era prevedibile (ci arrivò Bonicelli in un suo opuscolo), io votai SI all'abrogazione della legge 194. Lo farei ancora. E spero sempre che sia una buona volta eliminata, anche se in ritardo rispetto ai danni che ha provocato.

Giuseppe Addessi ha detto...

STAVOLTA DICO FORSE UNA STUPIDAGGINE
MA IO SONO CONVITO DI NO!
La cosa pericolosa dell'eugenetica secondo me è questa
oggi possiamo scegliere il sesso del nascituro
domani non so con i geni di un genio l'inteligenza
dopo domani il colore dei capelli
poi quello degli occhi
poi l'altezza
poi CHI SA.......
un girorno andremo alla clinica fecondatrice e ci faranno compilare un questionario
con scritto
colore degli occhi
altezza
colore dei capelli
QUINDI ORA COME C'è LA MODA DI IN CERTO CANE DI RAZZA
TRA QUALCHE ANNO CI SARà LA MODA DEL BIMBO DI RAZZA
e magari i medici prenderanno qualche denuncia perchè il figlio e fuori degli standrd richiesti
Giuseppe